Fricción de los Datos en Salud

Luis Eduardo Pino Villarreal MD. MSc. MBA; Samuel Xavier Pimienta MD. MSc.

Los datos en salud se enfrentan a múltiples fenómenos intra e interdependientes que dificultan su aprovechamiento efectivo para la optimización de los sistemas de salud y en general para mejorar los niveles de salud poblacional e individual. El origen multifuente y disperso de la big data en salud, que incluye los registros de las historias clínicas electrónicas, imágenes, multi-omics, administrativos, farmacéuticos y datos móviles (wearables) entre otros, ocasiona una dificultad mayúscula para su análisis.

Son 3 las Vs que caracterizan a los datos en salud:

1. HiperVolumétricos,

2. De alta Velocidad,

3. De inmensa Variabilidad.

Pero además de este difícil universo, existe un componente friccional que aumenta su complejidad intrínseca. 

La metáfora de Edwards acerca de la fricción de datos describe lo que sucede en las interfaces entre las ‘superficies’ de datos, es decir en los puntos donde los datos se mueven entre personas, sustratos, organizaciones o máquinas, desde un laboratorio a otro, de una disciplina a otra, de un sensor a una computadora, o de un formato de datos (como hojas de cálculo de Excel) a otro (como un diseño personalizado (base de datos científica).

Cada movimiento de datos a través de una interfaz tiene cierto costo en tiempo, energía y atención humana. Cada interfaz entre grupos y organizaciones, así como entre máquinas, representa un punto de resistencia en donde los datos se pueden distorsionar, malinterpretar o perder.

En los sistemas sociales, la fricción de datos suma energía y produce turbulencia y calor, es decir, conflictos, desacuerdos y procesos inexactos y rebeldes.

La resistencia en el movimiento y transformación de la información que se produce entre las superficies por las que transita el dato, según Edwards, estaría dada tanto por limitaciones técnicas de la capacidad de las maquinas (capacidad de los procesadores, bugs del sistema), como por limitaciones humanas (políticas de las organizaciones, confianza en la información resultante de las operaciones). La automatización de los procesos mediante el uso de computadores busca la reducción de esta fricción al disminuir la cantidad de superficies implicadas en los procesos. Sin embargo, como contracara, crea cajas negras que vuelven menos transparentes algunos procesos a los implicados. El éxito de la automatización depende de la elaboración de estándares que, una vez implementados, funcionarían como lubricantes de la fricción de los datos. Es importante señalar que, dentro de la metáfora, la creación de un consenso para la estabilización de un estándar global consume una gran cantidad de energía.

La siguiente gráfica sintetiza las fricciones generadas y el cómo la automatización e interoperabilidad pueden disminuir su impacto.

Esta fricción de datos a su vez conduce a lo que el mismo Edwards llamó la fricción científica, referida como la turbulencia generada cuando dos o más disciplinas científicas que trabajan en problemas relacionados intentan interoperar. Dado que en salud hay una inmensa cantidad de disciplinas y subdisciplinas entremezcladas y usualmente en antagonismo, la fricción entre los diferentes niveles es máxima. La inter y transdisciplinariedad son aún una falacia sectorial.

Con niveles nos referimos específicamente a las capas de los sistemas de salud, al macronivel en donde se encuentran las agencias estatales que usualmente tienen la gobernanza de las bodegas de datos, al mesonivel en donde las EPS e IPS generan acuerdos guiados por la inmensa variabilidad de sus sistemas de información, independientes y desvinculados. Finalmente el micronivel en donde los equipos de salud y el paciente capturan datos de alta frecuencia y pobre analítica.

Son cinco los grandes puntos de tensión que explican la fricción de los datos en salud:

Punto de tensión	Pregunta subyacente	Fuente de disputa
1. El poder para garantizar el acceso	¿Quién controla el acceso a los datos?	El poder entre las agencias regulatorias y nacionales para permitir el acceso (y la interoperabilidad)
2. El origen del dato	¿Cómo se produce y retiene el dato?, ¿Cuál es la influencia de este?	La cantidad de experticia y reconocimiento necesario para optimizar y entender el dato
3. Propósito de uso	¿Qué se pretende hacer con los diferentes sets de datos?	Cómo cambia la usabilidad e interpretabilidad de los datos multifuente
4. Gestión de las bases de datos	¿Cómo los datos son gestionados, procesados y diseminados en los diferentes modelos?	La relación entre los que analizan, utilizan y diseminan los datos
5. Proyectos sumatorios Vs competidores	¿qué vamos a hacer con el análisis generado?	Diversidad de objetivos con los mismos datos

Estos puntos de tensión pueden darse en las interfaces entre instituciones, pero también entre máquina y persona. La primera se gestiona yendo más allá de la denominada interoperabilidad, la cual es solamente una capacidad técnica. Hay que ir a la discusión de capacidades colaborativas y voluntad de cambio. La segunda se aborda con una mejor interpretabilidad de los modelos y diseños centrados en la experiencia de usuario, para que el proceso de captura de datos, usualmente atribuido al micronivel, sea ágil y facilite la adherencia.

Estos diálogos permitirán lo que algunos llaman una “globalización del dato” en salud, lo que permitirá pasar a otros niveles de analítica para crear modelos robustos de inteligencia artificial enfocados a la real optimización del sistema. Nuestro ajuste anual de UPC guiado por predictivas con primas dinámicas por ejemplo.

Finalmente, la adopción de las estrategias que maticen la fricción de datos y por ende la fricción científica en nuestro sector deberían gestarse desde el nivel central, para que nuestras bodegas de datos (Sispro, Mipres, CAC, etc) dejen de ser repositorios estáticos y permitan modular información viva, dinámica, generadora de indicadores sintéticos, los cuales a la vez lleven a métricas persuasivas en salud.

Entonces veríamos cambios como el que nos muestra este contraste entre la cronología de la “evolución patológica vs evolución normal” al dato inteligente en salud:

Lecturas Recomendadas

1. López Castro. Dato, información y conocimiento. Aportes de la perspectiva social a la informática en salud. Papeles de Trabajo Nº 39 – Julio 2020 – ISSN 1852-4508 Centro de Estudios Interdisciplinarios en Etnolingüística y Antropología Socio-Cultural.

2. Ville, A. Institutions, infrastructures, and data friction – Reforming secondary use of health data in Finland. Big Data & Society July–December 2019: 1–13

3. Bates,J. The politics of Data Friction. Journal of Documentation 2017. ISSN: 0022-0418

4. Edwards, P et Al. Science friction: Data, metadata, and collaboration. Social Studies of Science , October 2011, Vol. 41, No. 5 (October 2011), pp. 667- 690

5. Healthcare Big Data and the Promise of Value-Based Care. NEJM Catalyst enero 1 20218.